Consentimiento informado: cómo mejorar la práctica

La ley 3/2001, de 28 de mayo, reguladora del consentimiento informado y de la historia clínica de los pacientes define en su artículo 3 qué debemos entender por consentimiento informado:

1. A los efectos de la presente ley, se entiende por consentimiento informado el prestado libre y voluntariamente por el afectado para toda actuación en el ámbito de su salud y una vez que, recibida la información adecuada, hubiera valorado las opciones propias del caso. El consentimiento será verbal, por regla general, y se prestará por escrito en los casos de intervención quirúrgica, procedimientos diagnósticos y terapéuticos invasores, y, en general, en la aplicación de procedimientos que supongan riesgos o inconvenientes de notoria y previsible repercusión negativa sobre la salud del paciente.

2. La prestación del consentimiento informado es un derecho del paciente y su obtención un deber del médico.

3. El paciente tiene derecho a decidir libremente, tras recibir la información adecuada, entre las opciones clínicas disponibles. Asimismo, tiene derecho a negarse al tratamiento, salvo en los casos determinados en la ley. Su negativa al tratamiento constará por escrito.

(...)

El consentimiento informado, es un imperativo ético y en el ámbito asistencial encontraría su fundamento en los derechos humanos y en el derecho de toda persona - siempre que sea capaz - a decidir sobre su propia salud. En esencia se trata de la información que el paciente recibe del profesional sanitario en relación al tratamiento que se le va a administrar. Pero no siempre esta tarea es tan sencilla, como puede parecer.

Foto Cedida por Diario Médico

En los últimos años se ha observado un notable incremento del número de pleitos en relación al consentimiento informado, que representa uno de los pilares en los que se sustenta la relación entre el paciente y su médico y donde éste ejerce su derecho a la autonomía de la voluntad. 

Para tratar de encontrar una solución a esta realidad, la Fundación Salud 2000 en colaboración con 'Diario Médico' acogió la celebración del desayuno Médico-Legal "Consentimiento informado: cómo mejorar la práctica".

Durante el encuentro se dio voz a representantes de todas las partes implicadas, que analizaron las razones que pueden permanecer detrás de esta realidad cada vez más preocupante. Así, participaron Francisco Marín, presidente de la Sala Civil del Tribunal Supremo; Eugenio Laborda, urólogo y presidente de la Sociedad Española de Valoración del Daño Corporal; Carlos Sardinero, abogado de El Defensor del Paciente; y Federico Guirado, letrado del despacho Muñoz Arribas Abogados.

A lo largo del Encuentro discutieron sobre cuestiones como el contenido que debe figurar en el consentimiento, las causas que han provocado el incremento del número de litigios o cuáles son los límites de este documento. 

Los lectores que quieran conocer sus conclusiones, pueden acceder al documento en el siguiente enlace:

http://www.fundacionsalud2000.com/system/document_es/4115/original/75a.pdf?2015-10-06%2013:13:19%20+0200

Jesús Sánchez Martos - ¿Qué hay al otro lado del pijama y la bata?

El paso día 6 de junio de 2015 en www.estusanidad.com publicaban una interesante columna de opinión firmada por Jesús Sánchez Martos, recién nombrado Consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, y que compartimos íntegramente con los lectores por su gran interés e ideas que recoge.

¿Qué hay al otro lado del pijama y la bata?

“Tras ese pijama o bata institucional, blanco, azul o de que cualquier otro color, que lleva el logotipo del Centro y que se acompaña de una tarjeta de identificación, siempre hay un profesional de la medicina, de la enfermería…, un profesional que libremente ha decidido trabajar en la sanidad, pública o privada, y que tiene la obligación de vestir el uniforme que deciden sus gerentes y directores.

Un profesional que de ese modo, además de trabajar más cómodo, seguro e higiénico que con su vestuario de calle, se identifica directamente a los ciudadanos, pacientes y familiares que acuden a una institución sanitaria. Pero hay otros pijamas y otras batas. Los pijamas y batas que también son de distintos colores, a veces de rayas y otras de lunares rojos o azules, que llevan incorporado el logotipo de la institución y que son los que visten los pacientes ingresados en un centro sanitario, pero con los que además de no sentirse ni cómodos ni favorecidos, no entienden el porqué deben llevarlos puestos en lugar de poder vestir su “pijama o su bata personal”; ese pijama con el que se sienten cómodos porque es el suyo propio, o esa bata que desde luego no les deja nunca “con el trasero al aire”.

En otras palabras, detrás de esos pijamas y batas del que los diseñadores seguro que se sienten orgullosos, siempre hay una persona que sufre y padece algún tipo de enfermedad y por esa razón están ingresados en un hospital, pero que no quieren sentirse “encarcelados” al obligarles a llevar puesto un pijama o una bata institucional, que para nada respeta su libertad personal ni su dignidad, dos valores que jamás se han de vulnerar en ningún caso.

Afortunadamente, cada vez son más los profesionales sanitarios que se sienten identificados con cuanto digo en este artículo de opinión y defienden a capa y espada la necesaria, la obligatoria humanización de nuestro buen Sistema Sanitario, tanto público como privado; pero todavía tenemos mucho camino por recorrer.

Recientemente, nuestros alumnos de Enfermería de la Universidad Complutense organizaban la Primera Jornada de Valores con el afortunado y provocativo título de “Al otro lado del pijama”, a la que acudieron más de 400 profesionales que tuvieron la oportunidad de conocer más de cerca las opiniones de los pacientes en este sentido, y la idoneidad de que todos los profesionales sanitarios seamos conscientes de la necesidad de potenciar la humanización de nuestro trabajo en todos los sentidos.

Pero además de nosotros como profesionales, también deberían reflexionar los gerentes y directivos de los hospitales, para que al menos los pijamas, que nunca han de ser obligados sino ofrecidos a los pacientes, sean siempre de su talla y tengan emparejadas la de la chaqueta y la del pantalón, al tiempo  que las batas siempre dispongan de los dispositivos necesarios para que sea respetada la intimidad y la dignidad de la persona que la lleve puesta.

Quizá no sería demasiado pedir que gerentes y directivos se llevaran un pijama y una bata tomados al azar del office y que se lo pongan en casa, que se miren al espejo y que pidan su opinión a sus familiares más directos.

Es posible que con este sencillo ejercicio práctico de “empatía”, cambiara su pensamiento y que trataran de reforzar el sentimiento de humanización de la institución que dirigen.

De momento y mientras esto no ocurra, solo nos cabe recordar a todos, que cualquier persona tiene derecho a llevar puesto su pijama y su bata personal, cuando tenga que estar ingresada en un hospital, porque ciertamente estará ingresada, pero nunca encarcelada”.

Articulo de opinión extraido de http://www.estusanidad.com/secciones/opinion/que-hay-al-otro-lado-del-pijama-y-la-bata

Acto de Entrega de las Ayudas Merck Serono de Investigación - Un homenaje a la ciencia

Con ocasión del Lindau Nobel Laureate Meeting*– reunión que una vez al año, desde 1951 reúne a Premios Nobel con las nuevas generaciones de científicos de todo el mundo para compartir conocimiento, ideas y experiencias - podíamos leer recientemente en la web de hipertextual una entrevista al Dr. J.M Bishop, Premio Nobel de Medicina 1989, quien lo recibió por  su trabajo sobre el origen de los oncogenes.

A lo largo de ella fue preguntado sobre si un país puede funcionar sin invertir en I+D y respondió que

La ciencia es absolutamente esencial. Esencial para la economía, para la sociedad, y personalmente también creo que es fundamental para la dignidad de un país. La búsqueda de conocimiento es una de las características intrínsecas del ser humano, es una de los rasgos más maravillosos de nuestra naturaleza. Merece ser apoyada.

Y señaló también que

es terrible que España haya dejado de invertir en investigación básica**

Desde la Fundación Salud 2000 somos conscientes de la importancia de invertir en I+D en nuestro país, y a tal fin, cada año se convocan las Ayudas Merck Serono de Investigación que un año más, desde 1991,  se entregaron en un solemne y emotivo acto que tuvo lugar el día 11 de junio en la Real Academia Nacional de Medicina de Madrid y que contó con la participación de Manuel Molina, Viceconsejero de Asistencia Sanitaria de la Comunidad de Madrid; y Ángel Carracedo, Catedrático de Medicina Legal de la Universidad de Santiago de Compostela y experto internacional en Genética.

En su 24ª edición, se han reconocido de nuevo los proyectos más destacados presentados por equipos de investigación españoles. En total han sido 250 los trabajos que han optado a las Ayudas Merck Serono de Investigación en las categorías de alergología, cáncer de cabeza y cuello, cáncer colorrectal, cardiología pediátrica, endocrinología pediátrica, enfermedades raras, esclerosis múltiple y fertilidad.

El fallo de un jurado independiente formado por representantes de sociedades científicas y personalidades de relevancia científica, especialistas en las distintas áreas biomédicas ha permitido seleccionar los 8 proyectos ganadores de este año. La Fundación Salud 2000 concede a cada uno de ellos una ayuda dotada con 25.000 euros para contribuir a la financiación del trabajo.

Durante la entrega, Rogelio Ambrosi, presidente del Patronato de la Fundación Salud 2000, ha destacado el valor de la investigación como herramienta de crecimiento de un país: “A través de estas ayudas queremos impulsar la investigación que se realiza en España. Es indiscutible que la investigación es el motor de desarrollo de las sociedades modernas y, por lo tanto, no alentar su crecimiento sería poner la primera piedra para el estancamiento de la sociedad del conocimiento y la pérdida de las capacidades competitivas de España en el entorno internacional”.

Por su parte, Carmen González Madrid, presidenta ejecutiva de la Fundación Salud 2000, ha explicado que “estas ayudas suponen un compromiso constante con la ciencia en España mantenido a lo largo de los 24 últimos años. Es importante que la investigación que se lleva a cabo esté orientada hacia el hallazgo de las causas de las enfermedades y su evolución, así como a encontrar el mejor tratamiento para el paciente y a avanzar en la identificación de nuevas dianas terapéuticas para tratamientos futuros. Esto, evidentemente, requiere de un largo camino de trabajo y esfuerzo por parte de los investigadores, de las administraciones y de la sociedad en general”.

Proyectos ganadores en esta edición

Investigación Clínica en Alergología: Dr. Xavier Le Guevel, del Hospital Regional de Málaga/BIONAND, por “Exosomas diseñados como nanopartículas teranósticas para la vacunación”.

Investigación Clínica en Cáncer de Cabeza y Cuello: Dra. Miren Taberna, del Institut Català d'Oncologia (ICO), por el proyecto “Determinación del estatus de EGFR, pEGFR y VPH-E5 en pacientes con Carcinoma Escamoso de Orofaringe (COF) VPH-relacionado”.

Investigación Clínica en Cáncer Colorrectal: Dr. Rafael López, del Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela, por el proyecto “Diseño de una firma de microRNAs circulantes en sangre para la detección de tumores PD-L1(+)”.

Investigación Clínica en Cardiología Pediátrica: Dra. María Brión, del Instituto de Investigación Sanitaria de Santiago, por el proyecto “Diagnóstico genético de cardiopatías hereditarias con riesgo de muerte súbita infantil. Estudio familiar de secuenciación masiva”.

Investigación Clínica en Endocrinología Pediátrica: Dr. Luis Castaño, del Hospital Universitario Cruces (Barakaldo), por el proyecto “Caracterización clínica y molecular de los tumores hipofisarios en niños y adolescentes”.

Investigación Clínica en Enfermedades Raras: Dr. Oscar Millet, del CIC bioGUNE (Vizcaya), por el proyecto “Estrategias terapéuticas contra la porfiria basadas en la modulación farmacológica de la biosíntesis del grupo hemo”.

Investigación Clínica en Esclerosis Múltiple: Dr. Lluis Ramió i Torrentà, del Hospital  Universitari Dr. Josep Trueta (Gerona), por “Determinación del patrón de miRNAs en líquido cefalorraquídeo y suero de pacientes con esclerosis múltiple. Asociación con otros biomarcadores”.

Investigación Clínica en Fertilidad: Dra. Carmen Rubio, de Igenomix de Valencia, por el proyecto “Riesgo reproductivo por exposición a disruptores endocrinos: identificación de marcadores predictivos de anomalías cromosómicas en embriones y en espermatozoides”.

Enhorabuena a todos los premiados a quien, desde estas páginas, apoyamos en su labor y les damos la enhorabuena con la esperanza que con sus hallazgos contribuyan a mejorar la salud de todos.

*Podéis encontrar más información en el siguiente enlace http://www.lindau-nobel.org/

** Podéis leer el texto completo en http://hipertextual.com/entrevistas/jm-bishop

Jornada Muerte súbita III - Edición - Nivel Molecular, Clínico y Médico Legal

Actividades de los Patronos de la Fundación Salud 2000

Desde la Fundación Salud 2000 hoy compartimos con los lectores del blog un interesante artículo que nos remite el Dr. Luis Valenciano - Patrono de la Fundación - donde se recoge información sobre las Terceras Jornadas  sobre Muerte Súbita - Nivel Molecular, Clínico y Médico-Legal.

Jornadas bianuales sobre Muerte Súbita

"El día 6 de Mayo del año en curso celebramos en la Sede de la Fundación Valenciana de Estudios Avanzados la Tercera Jornada sobre Muerte Súbita. 

La primera reunión se celebró en 2011 y la segunda en 2013, ambas en la citada sede de la FVEA. 

En las tres ocasiones los Directores Científicos de las Jornadas han sido el Dr.Guillermo Saez Catedrático de Bioquímica y Biología Molecular y dos de nuestros Patronos: El Dr. Ángel Carracedo, Catedrático de Bioquímica y Biología Molecular de la Universidad de Santiago de Compostela y el Dr. Luis Valenciano Miembro del Consejo Científico Asesor de la Fundación Valenciana de Estudios Avanzados. 

En esta tercera Jornada ha participado el equipo dirigido por otro de nuestros Patronos el Dr. Carlos López-Otín.

Su presentación que realizó su estrecha colaboradora Ana Gutierrez fue la que más interés despertó en la audiencia por su novedad y por lo reciente de sus hallazgos. El título era "Identificación de Filamina C un nuevo gen implicado en muerte súbita".

Sus trabajos han demostrado que mutaciones  en el gen FLNC que codifica una proteína denominada filamina C provocan agregados de esta proteínas en el musculo cardíaco que causan miocardiopatia hipertrófica una de las causas principales de muerte súbita en adultos jóvenes. Hasta ahora los hallazgos se han confirmado en ocho de las familias estudiadas.

Estos hallazgos tendrán importantes aplicaciones clínicas, una de ellas implantar en el paciente un desfribilador que evite el proceso que desencadena la muerte súbita en estos pacientes".

Dr. Luis Valenciano

Ex Subsecretario del Ministerio de Sanidad

Patrono de la Fundación Salud 2000

Acto de Entrega de las Ayudas Merck Serono de Investigación 2015

La importancia de motivar a los jóvenes para que investiguen

Randy Schekman, – biólogo celular e investigador científico estadounidense – junto a James E. Rothman y Thomas C. Südhof  fue premiado con el Nobel en Medicina 2013 por sus estudios sobre el funcionamiento del tráfico en la vesícula celular

Con ocasión de la entrega de los prestigiosos premios Rey Jaime I, de los que Schekman fue jurado en su última edición, visitó España, y el periódico El País, en fecha 2 de junio de 2014, publicó una noticia en la que el científico defendía la importancia de invertir en investigación.

Reproducimos parte de la noticia publicada:

Para Schekman, invertir en recursos públicos para proteger la salud de las personas "es necesario y un deber", y lo mismo ocurre, en su opinión, con la educación, y ha denunciado que los recortes que se están llevando a cabo en Estado Unidos están provocando que los jóvenes no se dediquen a la investigación.

Los estudiantes, ha dicho, no ven incentivo en la investigación porque no hay dinero, con lo que se está "cortando una generación de investigadores" cuyos trabajos "podrían ser fructíferos".

Otro de los problemas con los que se encuentran los científicos, según este biólogo molecular, es la exigencia, por parte de gobiernos y empresas, de que las investigaciones que desarrollan tengan aplicaciones prácticas.

Esto "pone coto a las investigaciones científicas" y "recorta la curiosidad", ha asegurado Schekman, para quien los gobiernos deberían "motivar a los estudiantes para que dirijan sus investigaciones hacía el conocimiento básico", y las empresas privadas "deberían explotarlo para su beneficio".

Randy Schekman también ha animado a los jóvenes investigadores a "cambiar su punto de vista" y publicar en revistas que promueven el "open data" (la publicación en abierto), como la suya, en lugar de hacerlo en las grandes revistas científicas de fama internacional.

La Fundación Salud 2000 ha apostado por la ciencia, de manera ininterrumpida a lo largo de 24 años, a fin de impulsar la investigación científica de calidad.

Con más de 100 proyectos financiados y más de nueve millones de euros invertidos en ciencia se trata de apoyar tanto a investigadores con una carrera científica consolidada como a aquellos más jóvenes que están empezando a emprender su vida investigadora.

Por ello, este año, el acto de entrega de las Ayudas Merck Serono de Investigación - que tiene lugar el día 11 de junio en la Real Academia de Medicina de Madrid - pretende ser un reconocimiento a todas aquellas personas que trabajan en todos los laboratorios de España, en búsqueda de mejores tratamientos para las enfermedades. Ellos son parte importante para el futuro de nuestro país.

Parafraseando a un reconocido fisiólogo e investigador Húngaro, el Dr. Albert Szent-Györgyi de Nagyrápolt – que descubrió en 1927 la Vitamina C y fue Premio Nobel de Medicina en 1937 – finalizamos diciendo que:

La investigación se compone de cuatro cosas: el cerebro con el que se piensa, los ojos, las máquinas para medir y, en cuarto lugar, el dinero.

De la Hipocondría a la Cibercondría

Si le preguntaran ¿qué tienen en común personajes famosos tan dispares como Marcel Proust, Glenn Gloud, Howard Hughes, Adolf Hitler o Tennessee Williams sabría contestar?

La respuesta es una: todos ellos eran hipocondríacos.

La RAE define la hipocondría como aquella afección caracterizada por una gran sensibilidad del sistema nervioso con tristeza habitual y preocupación constante y angustiosa por la salud y de acuerdo con el Manual Merck de medicina, un hipocondriaco es una persona que refiere síntomas físicos y está especialmente preocupada porque cree firmemente que corresponden a una enfermedad grave.

La persona que sufre de hipocondría, por tanto, siente de manera habitual dolencias corporales, refiere síntomas exagerados – a veces imaginarios o irreales – y molestias en su salud, que de conformidad a su autovaloración son causados por enfermedades graves o muy graves.

Normalmente, el hipocondríaco realiza sus propios diagnósticos – sin consultar con los profesionales de la salud – y caso de consultarlos ya tiene definida, por sí mismo, su propia patología.

El uso generalizado de internet, para casitodo, ha supuesto una fuente de información al alcance de la mayoría de la población y el ciberespacio aloja, entre sus millones y millones de páginas, centenares de foros, opiniones, artículos…donde se recogen miles de síntomas y enfermedades diferentes, y no siempre estas webs se respaldan en una base científica.

Pueden hacer la prueba. Es sencillo. Introduzcan en su buscador, por ejemplo: dolor de cabeza. Únicamente con estas tres palabras, aproximadamente 11.900.000 resultados.

Es probable que su dolor de cabeza se corresponda con una simple cefalea, pero en las páginas que podrá consultar, entre las causas principales del dolor de cabeza se encuentran: cáncer primario del cerebro; cáncer de la médula espinal; tumores de hipófisis; cáncer nasofaríngeo; algunas formas de linfomas; cáncer que se ha diseminado al cerebro...patologías todas ellas, que alimentan la hipocondría del hipocondriaco, como su propia causa del dolor.

Así, y de este modo nacen los que a la fecha de hoy se pueden considerar como los hipocondriacos modernos o cibercondriacos.

La cibercondría –término todavía no registrado en la RAE – se puede definir como aquel comportamiento derivado de la búsqueda de patologías y síntomas por internet, comparando sus dolencias con las que se detallan en la red, confiando plenamente en la información, e incluso, a menudo, llegando a autodiagnosticarse digitalmente.

Las consultas por internet, no deberían sustituir la relación médico-paciente, y la población debe ser consciente de ello, ya que son los médicos los principales profesionales que en su consulta pueden llevar a cabo los exámenes de salud necesarios y correspondientes al caso concreto y determinar así, si realmente se sufre de alguna patología.

Del mismo modo, antes de consultar sobre el uso de medicamentos en la red, es conveniente en primera instancia acudir al médico o farmacéutico y, caso de hacerlo, acceder a la información disponible en las páginas oficiales de las distintas compañías farmacéuticas de los productos, ya que son las vías para acceder a la información más precisa y veraz.

El año pasado, la Fundación Salud 2000 presentó – en colaboración con la Asociación de Usuarios de la Comunicación – un informe sobre La participación de los ciudadanos en el cuidado de la salud. De él, entre muchos otros aspectos se desprende que los médicos son la fuente de información en temas de salud percibida como más fiable por los ciudadanos, aunque el estudio pone también de relieve la importancia de otras fuentes complementarias y entre la población paciente, adquiere en una relevancia comparativamente mayor, los otros pacientes con los que compartir experiencias e información e internet como fuente emergente.

El informe completo se encuentra accesible a través del siguiente enlace:

http://www.fundacionsalud2000.com/sections/defensa_de_la_salud/categories/estudios